「伝えたつもり」と「聞いていない」の間で＜後編＞

このコラムの紹介

医師の説明に「何か違う」と感じても、患者さんやご家族がうまく言葉にできないことは珍しくありません。すでに不信感が強くなり、話し合うこと自体がつらくなっている場合もあります。後編では、まず確認した方がよいこと、医師に伝わりやすい話し方、傷ついた関係を立て直す方法を整理します。そのうえで、患者さんが大切にしたいことを具体的な医療やケアにつなげるための対話について考えます。

はじめに

前編では、終末期医療ですれ違いが起こりやすい場面と背景、予防のために双方ができることを整理しました。しかし、丁寧に話していても、重い病気をめぐる対話のずれを完全になくすことはできません。

後編では、違和感に気づいた時の対処から、すでに傷ついた関係の修復、患者さんが望む人生につなげる話し合いまでを考えます。

すれ違いが起きた時に患者さんにできること

ここでは、説明に疑問や違和感はあるものの、まだ話し合いを続けられる段階での対処を扱います。「うまく説明しなければ」と患者さんやご家族が責任を背負う必要はありません。「何か違う」「このままで大丈夫でしょうか」という一言からでも、対話を始めることができます。

まず、緊急性と苦痛を確認する

患者さんが痛そうに顔をしかめている、息が苦しそう、落ち着かず体を動かしている、出血、嘔吐、けいれん、呼びかけへの反応が急に変わったなどの変化がある時は、説明の整理より先に、あらかじめ案内されている医療機関へ連絡します。ご家族から見て「いつもと違う」、あるいは不安が強いということ自体も、連絡してよい理由です。

すでにすれ違いが起きている相手へ連絡する気になれないのは、自然な感情です。一方、別の医療機関への受診や転院を希望する場合、診療情報提供書（紹介状）があると、病気の経過、検査結果、治療内容、薬の副作用などが次の医療機関に伝わりやすくなります。
紹介状がなくても受診できる医療機関はありますが、一定規模以上の病院では特別の料金がかかる場合があり、検査や確認に時間を要することもあります。まずは看護師や患者相談窓口など、話しやすい医療者に、受診先の変更を考えていることを相談しても構いません。

今、強い苦痛がある時は、病状や治療内容を把握している医療機関へ連絡することで、早く対応につながることがあります。担当医に直接話しにくい場合は、看護師や患者相談窓口などを通じて連絡しても構いません。

医師の説明を全部理解しようとしなくてよい

かつては、医師が医学的に最善と考える方針を決め、患者さんがそれに従う「パターナリズム」が中心でした。その後、患者さんの自己決定が重視されるようになり、現在は、医師が情報を伝えて患者さんだけに決定を委ねるのではなく、患者さんの価値観や暮らしを確かめながら、医療者と一緒に方針を考えることが大切にされています。患者さんが医学情報をすべて理解し、一人で結論を出すことを求めるものではありません。

病状説明には、聞き慣れない用語や不確かな見通しが含まれます。しかも、多くは限られた時間のなかで、口頭を中心に行われます。体調が悪い時や不安が強い時に、その内容を一度ですべて理解し、記憶することは簡単ではありません。

すべてを一度に理解する必要はありません。まず確認したいのは、今の病状がどのように変化しているのか、治療の目的と期待できる効果・負担、どのような選択肢があるのか、次に何をするのかです。そのうえで、これからの過ごし方や生活への影響など、患者さんが知りたいことを尋ねていきます。
患者さんが大切にしたいことを伝えたうえで、「私の希望を踏まえると、先生はどの方針を勧めますか」と提案を求め、医療者と一緒に考えていきましょう。

医師の話を聞くだけで終える必要はありません。また、患者さんも決まった型どおりに話す必要はありません。曖昧な不安の中身を一緒に確かめることも、医療者の役割です。
それでも考えがまとまらない時は、事前に質問を紙に書く、医療機関のルールを確認して医師に伝えたうえで説明を録音する、信頼できる人に同席してもらう、といった方法があります。一度の対話ですべてを決めようとすると、焦りが強くなり、落ち着いて考えることが難しくなる場合があります。急いで決める必要があることと、持ち帰って考えられることを分けて確認しましょう。

分からない時は、説明を言い換えてもらう

「もう少し簡単な言葉で説明してください」「何をやめ、何を続けるのかを分けて教えてください」「今日、家で行うことと、連絡する目安を書いてください」と頼んで構いません。説明の後に、自分の理解を言葉にして、認識が合っているか確認する方法もあります。
理解を確かめる言葉の例としては、「私の理解では、今は自宅で苦痛を和らげながら過ごし、息苦しさが強くなった時は連絡する、ということですね。合っていますか」というような言い方です。

その場で一人で決めなくてよい

重要な選択を、その場で一人で決める必要はありません。選択肢ごとの目的、期待できる効果、身体への負担、選ばなかった場合の見通しを確認し、「家で家族と過ごすことを大切にしたいです。それを踏まえると、先生はどの方法を勧めますか。理由も教えてください」と、医師の推奨を尋ねることができます。

看護師、薬剤師、ケアマネジャー、医療ソーシャルワーカーなどに、「説明をこのように理解したが合っているか」「次の診察で一緒に確認してほしい」と相談しても構いません。

トラブルが起きた後の関係修復方法

前章は、すれ違いに気づいた段階で説明を確かめる方法でした。ここでは、すでに強い不信感がある、言葉に傷ついた、話し合うこと自体がつらいなど、信頼関係が損なわれた後を扱います。
目標は、医師の説明を受け入れることではなく、患者さんが再び安心して疑問や希望を話せる状態を取り戻すことです。

何が起き、何に傷ついたのかを整理する

可能であれば、「どの言葉を聞いたか」「その言葉をどのように受け取ったか」「どのような影響があったか」「今、何を望むか」を分けて整理します。記憶が曖昧でも構いません。患者さんがどう受け取り、何に不安や痛みを感じたかは、関係を立て直すための大切な情報です。

患者さん・ご家族から伝える言葉の例
「前回、『できることは限られます』と聞き、もう何もしてもらえないと受け取りました。とても不安でした。何をやめ、何を続けられるのか、もう一度説明していただけますか」

医療者側には、説明が届かなかったことに向き合う責任がある

医療者には、まず反論せずに患者さんの経験を聴き、説明が十分に届かなかったことや不安を与えたことに向き合う姿勢が求められます。「誤解させたのなら申し訳ない」と患者さん側の理解だけに原因を求めるのではなく、分かっていること、まだ分からないこと、次に行う対応を具体的に示すことが大切です。

医療者からの応答の例
「前回の説明が『もう何もしてもらえない』という意味に伝わってしまいました。私の説明と確認が十分ではなく、不安な思いをさせてしまい、申し訳ありません。抗がん治療の継続が難しくても、苦痛を和らげ、これからの生活を一緒に考える医療は続きます。今日は、何がいちばんつらかったのかから、改めて聞かせてください」

一人で医師と話し合わなくてよい

関係がこじれた相手と、患者さんやご家族だけで再び話すことが負担になる場合があります。看護師など別の医療者、患者相談窓口の担当者、信頼できる家族に同席を頼み、聞きたいことを事前に共有しても構いません。約束した連絡や再面談の時期は、文書でも確認します。

関係を続けることだけが修復ではない

再度の話し合いをしても安心して相談できない場合は、セカンドオピニオン、担当医の変更、転院を検討することもできます。同じ医師との関係を無理に続けることではなく、必要な医療やケアが途切れず、患者さんが安心して希望を話せる環境を取り戻すことが大切です。

患者さんが希望する人生を歩むために

終末期医療のコミュニケーションの目的は、特定の治療に同意してもらうことではありません。医学的な見通しを共有しながら、その人が大切にしていることを医療やケアに反映することです。
治療方針を決める前に、次のような問いから始めます。

・今、いちばん大切にしたいことは何ですか。
・病気があっても、できるだけ続けたいことは何ですか。
・これから起こることで、最も心配なことは何ですか。
・治療による負担と期待できる利益を考えた時、どこまでなら受け入れられそうですか。
・自分で決めることが難しくなった時、誰と一緒に考えてほしいですか。
・医療者に知っておいてほしい人生観や、大切な人はいますか。

「家で過ごしたい」なら、急変時にどこまで自宅で対応し、いつ入院を検討するかを具体化します。「眠気をできるだけ避けたい」なら、症状緩和とのバランスを一緒に考えます。希望を、実際の連絡方法、薬、支援者、療養場所に落とし込むことが大切です。

希望と備えは両立する

希望と何かあったときの備えは、どちらか一方を選ぶものではありません。「少しでも良くなることを願いながら、もし悪くなった時にも慌てないように備える」という二つの視点を同時に持つことができます。

患者さんの考えは、病状や家族の状況によって変わって当然です。だからこそ、アドバンス・ケア・プランニング（ACP／人生会議）は、一度書類に署名して終わるものではなく、本人を中心に、家族や医療・ケアチームが繰り返し話し合い、共有していく過程です。

病気や死を「受け入れられない」自分を責めなくてよい

治らないことや死を受け入れることが「正しい」わけではありません。希望は、多くの人にとって病気とともに生きる支えになります。
医療者が「病識がない」「受容できていない」と決めつけるのではなく、何をどこまで理解し、何を恐れ、何を守ろうとしているのかを確かめることが大切です。医療者と異なる選択をすることと、説明を理解していないことは同じではありません。

医師として、私が大切にしたいこと

私自身も、患者さんの「なぜ」という問いに、医学的な説明を重ねすぎてしまったことがあります。また、自分がよいと考える医療へ、無意識に患者さんを導こうとしていたこともあります。多くの患者さんとの対話から教わり、言葉にされない違和感にも、少しずつ気づけるようになってきました。緊急時ほど、医師が伝えること以上に、患者さんやご家族の言葉を聴くことが大切だと感じます。

専門用語や病状を正確に伝えることと同じくらい、相手が理解できる言葉で伝えることが重要です。一度の面談で伝えるべきことを絞り、今までと状態が変化していることを共有し、苦痛をできるだけ和らげる選択肢を示したうえで、何を大切にしたいかを時間をかけて話し合う。その姿勢を大切にしたいと考えています。

コミュニケーションのすれ違いが起きないことが理想です。しかし、重い病気をめぐる対話では、完全には避けられません。大切なのは、患者さんの「何か違う」「聞いていた話と違う」という言葉を、苦情として遠ざけず、医療やケアを見直す手掛かりとして受け止めることです。

医師が分かりやすく伝え、患者さんが質問しやすい場をつくり、互いの理解を何度でも確かめる。その積み重ねが、病気だけではなく、その人の人生を支える医療につながります。

参考文献・参照資料

日本サイコオンコロジー学会・日本がんサポーティブケア学会『がん医療における患者－医療者間のコミュニケーションガイドライン 2022年版』
厚生労働省『人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン』（2018年改訂）
厚生労働省『「人生会議」してみませんか』
Agency for Healthcare Research and Quality, Use the Teach-Back Method: Tool 5

執筆・文責：むすび在宅クリニック院長　香西友佳